L’ergothérapie dans l’accompagnement de la DMLA

La DMLA, ou Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age, est « un vieillissement trop rapide de la macula » (dmlainfo.fr). Apparaissant généralement après 50 ans, les premiers signes de la maladie sont souvent discrets : déformation des lignes droites, tache sombre apparaissant dans le centre du champ de vision, impression de lumière insuffisante… Elle rend difficile la lecture, la reconnaissance des visages et les activités manuelles (comme la couture, le tricot…), sans pour autant rendre aveugle puisque ce n’est que la vision centrale qui est atteinte, laissant la vision périphérique intacte.

Concrètement, il est fréquent de ne pas bien voir les petits pois dans son assiette mais de pouvoir récupérer celui qui est tombé par terre, ce qui peut entrainer une incompréhension de l’entourage. Les voisins peuvent également s’étonner qu’on ne les salue plus et il devient compliqué de sélectionner la température du four ou le programme de sa machine à laver car on ne voit plus les visages ou les inscriptions avec précision.

La DMLA touche, selon l’INSERM, 8% de la population française et 15% de la population de plus de 80 ans. Cette maladie très invalidante est souvent difficile à accepter. Le fait qu’elle constitue un handicap non visible ajoute à l’incompréhension de l’entourage. La crainte de se perdre ou de chuter en prenant les transports en commun, les difficultés à lire les factures, les journaux, à faire la cuisine, l’éblouissement et les problèmes d’accommodation lors des passages du sombre au lumineux et inversement… contribuent à épuiser les malades qui bien souvent s’isolent. Si pour le moment aucun traitement n’a fait ses preuves sur la DMLA, une rééducation de la vision ainsi que des aides techniques et un soutien psychologique peuvent permettre d’accompagner les changements que ce handicap engendre dans la vie quotidienne. Une adaptation de son logement par un ergothérapeute aide à faciliter la vie quotidienne des malades et à prévenir les chutes, fréquentes chez ces personnes.

Pour soutenir ces personnes atteintes de DMLA, la Mutualité Française Bretagne leur propose de participer à un groupe d’information et d’échange qui se réunit une fois par mois. Cette action est proposée sur Rennes,  Lorient et Saint Brieuc et est animée par un binôme (psychologue/orthoptiste ou opticienne basse vision/chargée de prévention…). Elle est gratuite, mais nécessite une inscription.

L’objectif du groupe est de proposer un temps de parole convivial et bienveillant, afin de favoriser l’expression de chacun, de rompre l’isolement et de promouvoir l’indépendance des participants. C’est ainsi l’occasion d’échanger les bonnes adresses pour trouver du matériel adapté à la malvoyance, des petits trucs pour se faciliter le quotidien mais aussi de partager les difficultés de compréhension de la maladie par l’entourage, les moments de baisse de moral ou au contraire les petites victoires et nouvelles solutions trouvées.

Ergothérapie et DMLA

Il est également proposé, sur des séances plus spécifiques, des rencontres avec des professionnels qui peuvent présenter des aides techniques et donner des conseils pour améliorer le quotidien de la personne, informer les participants sur leurs droits, présenter des associations qui peuvent leur venir en aide… Plusieurs professionnels peuvent alors être amenés à intervenir : coordinateur du Centre Local d’information et de Coordination, ergothérapeute, auxiliaire de vie journalière, instructeur en locomotion, ergothérapeute…

Pour mieux saisir les parallèles entre DMLA et ergothérapie, nous avons interrogé Jean-Baptiste Albanese, responsable service Adaptech Mutualité Française Ille-et-Vilaine et Emmanuelle Tronel, ergothérapeute.

1) Quelles solutions sont proposées par Adaptech pour accompagner les personnes atteintes de DMLA ?

E.Tronel : Les ergothérapeutes de la Mutualité Française d’Ille-et-Vilaine offrent des prestations ponctuelles visant à préserver l’autonomie et l’indépendance de la personne :

  • sur le plan personnel : aménagement du domicile, préconisations de matériel pour améliorer la sécurité et le confort de la personne, apprentissage à l’utilisation des aides techniques, collaborations avec les aidants professionnels et familiaux.
  • sur le plan professionnel : en réalisant une étude sur site, en prodiguant des conseils de postures, réalisant une recherche de solutions, matérielles ou logicielles, donnant suite à des essais. L’ergothérapeute accompagne également à la prise en main du matériel retenu.

2) Plus spécifiquement, comment l’ergothérapie peut-elle aider les personnes atteintes de DMLA ?

E.Tronel : L’ergothérapeute est un professionnel paramédical qui accompagne les personnes en situation de handicap vers plus d’autonomie et plus d’indépendance. Il peut intervenir à différentes étapes de la prise en charge: rééducation, réadaptation, réinsertion. Nous n’aborderons ici que le versant réadaptation.

Dans un premier temps, l’ergothérapeute réalise une évaluation prenant en considération les envies, les besoins et le projet de vie de la personne mais également ses capacités fonctionnelles dans les activités de la vie journalière, dans les loisirs et dans la vie professionnelle ; ainsi que son environnement humain, matériel et architectural.

Cette phase d’évaluation est primordiale pour établir des conseils personnalisés en lien avec les habitudes de vie de la personne.

Au domicile, l’ergothérapeute réalise des préconisations de modifications de l’espace et/ou d’acquisition d’aides techniques permettant de sécuriser et faciliter le quotidien de la personne. Il prodigue également des conseils et astuces pour faciliter les activités de la vie journalière comme par exemple repérer les interrupteurs par un ruban adhésif de couleur.

Il accompagne la personne dans l’apprentissage de l’utilisation des aides techniques et coordonne son intervention avec les différents acteurs professionnels et familiaux entourant la personne.

Exemple d’intervention :

Madame T ne cuisine plus car elle présente des difficultés à utiliser ses plaques de cuissons et n’est plus en capacité de lire ses recettes. Durant l’évaluation, l’ergothérapeute a pu remarquer que l’activité cuisine était très importante pour Madame T. Une phase d’observation en cuisine est réalisée, il en ressort un besoin de repères tactiles sur les plaques de cuissons et d’une aide à la lecture.  Les repères tactiles ont été choisis par Madame T et ont été installés sur le 0 et sur feu doux. Des essais d’aide à la lecture ont été réalisé en collaboration avec un opticien spécialisé basse vision. Madame T a opté pour une loupe numérique.

3) Quelles sont les démarches à effectuer pour solliciter un ergothérapeute ?

J-B. Albanese : La plupart du temps les ergothérapeutes se trouvent dans des structures de soins, de type centres de rééducations, hôpitaux, maisons de retraite et sont donc le plus souvent sollicités dans le cadre d’une prise en charge globale. Toutefois de plus en plus d’ergothérapeutes s’installent en libéral et peuvent à la fois effectuer des actes de rééducation, mais aussi du conseil, des évaluations du lieu de vie et des préconisations d’aménagements et de mise en place d’aides techniques. Ces actes ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale, mais certaines mutuelles et caisses de retraite ont intégré des remboursements de l’ergothérapie.

Il est donc possible pour toute personne désirant bénéficier de conseils pour l’aménagement de son lieu de vie, pour des méthodes et outils de compensation du handicap, de s’adresser directement à un ergothérapeute libéral ou à une structure comme le service d’ergothérapie de la Mutualité Française Ille-et-Vilaine. Seuls les actes de rééducation nécessitent au préalable une prescription médicale.

4) Dans quels autres domaines interviennent les ergothérapeutes et quels sont leurs apports ?

J-B. Albanese : L’ergothérapeute a pour mission de permettre à la personne de réaliser dans les meilleures conditions possibles, et avec le plus d’autonomie possible, les actes élémentaires de la vie quotidienne.

Il peut donc intervenir dans tous les champs, du domicile au travail, et quelles que soient les difficultés de la personne. Que les difficultés soient d’ordre moteur, sensitif ou cognitif, l’objectif reste le même, mettre en place les moyens de compensation nécessaires, qui pourront être organisationnels, matériels ou humains.

L’ergothérapeute accompagne tous les publics, de l’enfant en situation de handicap, à la personne âgée en perte d’autonomie.

Pour plus d’informations et inscriptions aux groupes d’informations et d’échanges sur la DMLA :

–              Rennes : Perrine LE BOUFFANT – 02 90 01 54 02

–              Lorient : Marine LE GROGNEC- 02 97 21 43 63

–              Saint Brieuc : Pauline LE FAUCHEUR / Sophie SIMON – 02 96 75 27 51