Les filles du Distilbène sont-elles plus exposées au cancer du sein ?
Quelles sont les conséquences pour la 3ème génération ?
Anne Levadou, Présidente de l’association de patients Réseau D.E.S. France et Jean-Martin Cohen Solal, Directeur général de la Mutualité Française, ont annoncé aujourd’hui, à l’occasion d’une conférence de presse, le lancement de la première étude française épidémiologique pour évaluer toutes les conséquences du Distilbène pour les trois générations concernées : les mères, les filles et les fils exposés in utero et les petits-enfants.
Jusqu’à fin août 2013, les familles D.E.S.(1), c’est-à-dire les mères qui ont pris cette hormone pendant leur(s) grossesse(s) pour éviter une fausse couche, leurs enfants exposés in utero et leurs petits-enfants sont invités à répondre massivement, en quelques minutes, à un questionnaire(2) anonyme en ligne sur le site www.des-etude3generations.org. Pour permettre les comparaisons avec un groupe témoin, les femmes âgées de 36 à 63 ans non exposées au D.E.S. in utero sont elles aussi appelées à répondre massivement, en quelques minutes, à un questionnaire anonyme qui leur est dédié sur ce même site.
Le scandale sanitaire lié aux effets indésirables du Distilbène a débuté en 1971. Au cours des 40 dernières années, il a été montré que les filles du Distilbène (exposées in utero) souffrent de malformations génitales, de cancers particuliers du col de l’utérus ou du vagin, d’infertilité, de complications de grossesses ou de ménopause précoce.
Aujourd’hui, une nouvelle crainte concerne le risque de cancer du sein. Deux grandes évaluations sur ce risque ont été faites, d’une part aux États-Unis, d’autre part aux Pays-Bas, avec des résultats discordants. En 2006, l’étude américaine a constaté un doublement des risques pour les « filles D.E.S. » âgées de plus de 40 ans, quand en 2010, l’étude néerlandaise n’a pas retrouvé ce risque augmenté, quel que soit l’âge, et peut-être en raison des différences de doses de D.E.S. administrées à leurs mères.
Qu’en est-il en France ? Quels sont les autres risques pour les trois générations concernées : cancers, malformations et conséquences sur la reproduction ? Les résultats de l’étude « Santé publique : quelles conséquences du Distilbène ? » auront pour finalité de répondre à ces questions et de permettre de déterminer, pour les personnes concernées, la prise en charge médicale la plus adaptée.
(1) Le D.E.S. est le nom international de la molécule diéthylstilboestrol, commercialisée en France sous les noms de Distilbène et Stilboestrol Borne. Cette hormone a été prescrite dans le monde entier, aux femmes enceintes, en espérant leur éviter des accidents de grossesse. Son inefficacité pour prévenir les fausses-couches a été établie en 1953. Elle a été prescrite en France jusqu’en 1977.
(2) Le questionnaire papier est disponible en téléchargement et sur demande, par téléphone au 05 58 75 50 04 ou par courrier à : Distilbène Etude 3 Générations – Réseau D.E.S. France – 1052 rue de la Ferme de Carboué – 40 000 Mont de Marsan.
