Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA), qui résultent d’une particularité du développement cérébral, sont encore méconnus d’une partie du grand public et des professionnels de santé. Les difficultés de diagnostic vont concerner d’autant plus les femmes, chez qui les troubles vont s’exprimer d’une manière quelque peu différente.
Dans nos représentations de l’autisme, nous imaginons facilement les difficultés pour :
- Entrer en relation : comprendre les émotions et les intentions des autres, utiliser les codes sociaux à bon escient, regarder dans les yeux…
- Communiquer : converser, prendre en compte le ressenti de l’autre (et nuancer ses propos…), comprendre le second degré, moduler sa voix
- S’occuper et s’adapter : diversifier ses centres d’intérêt, faire face aux changements
- Ressentir : supporter certaines stimulations sensorielles (bruits, odeurs, toucher, lumières…), utiliser l’autostimulation pour lutter contre l’anxiété (se balancer, se tordre les mains…)
Mais nous avons peu en tête que certaines de ces manifestations peuvent être plus subtiles et passer beaucoup plus inaperçues, ce qui semble être le cas chez un certain nombre de femmes autistes.
- Chez les garçons, les difficultés sociales seront plus visibles. Ils auront de moins bonnes capacités d’imitation et utiliseront peu la communication non-verbale (intonations, gestuelle). La solitude pourra être plus marquée. Les centres d’intérêts spécifiques seront souvent atypiques et mettront plus facilement la puce à l’oreille de l’entourage ou des professionnels (on ne rencontre pas tous les jours un petit garçon passionné par les plans de métro). La flexibilité mentale sera moins grande, ce qui rendra l’adaptation au changement plus difficile et pourra conduire à des comportements d’opposition et des manifestations d’angoisse plus importants (qui seront décrits comme des « crises »).
- A contrario chez les filles, les difficultés sociales pourront être masquées par leur plus grande capacité d’adaptation et d’imitation. Grâce à leur compétence en matière de communication et un attrait plus naturel envers les autres, elles chercheront moins à éviter les situations sociales. Pourtant, celles-ci resteront coûteuses car elles demanderont tout de même aux femmes et filles autistes des efforts pour décrypter un grand nombre de messages implicites (les intentions, les sous-entendus, le second degré…) avec lesquels les personnes non-autistes composent en permanence sans même s’en rendre compte.
Les centres d’intérêt seront également moins surprenants et pourront être tournés vers des sujets vivants (chevaux, chats, célébrités…).
Bien que les difficultés soient moins visibles, elles génèrent une réelle souffrance chez les femmes autistes qui vont s’épuiser à maintenir leur stratégie de camouflage. Elles vont être accompagnées d’un malaise identitaire qui proviendra d’un sentiment de décalage vis-à-vis des autres, mais qui ne trouvera pas de réponse dans les tableaux classiques qui décrivent les autistes comme porteurs de difficultés et de capacités extraordinaires. Elles seront par ailleurs plus vulnérables dans certains types de relations et présentent malheureusement un risque plus important d’être victime d’abus sexuel.
L’amélioration du diagnostic représente donc un enjeu important pour les femmes autistes qui ont besoin que leur particularité soit reconnue pour pouvoir mieux comprendre les difficultés qu’elles traversent et prendre plus grand soin d’elles.
Si vous reconnaissez certaines de ces difficultés ou en cas de doutes, n’hésitez pas dans un premier temps à en parler autour de vous. Vous pourrez notamment vous adresser à vos professionnels de santé habituels : médecin généraliste, pédiatre… Ils pourront vous guider dans vos premières démarches. Les Centres Ressources Autisme (CRA) sont également disponibles pour répondre à vos questions.
Méline BOUTOURY
Psychologue experte pour la Mutualité Française