Les directives anticipées ou la liberté de choisir sa fin de vie

Selon le code de la Santé Publique, la fin de vie se définit comme les derniers moments de vie d’une personne étant en phase avancée ou terminale d’une affection ou d’une maladie jugée incurable. Depuis 2002 et la « loi Kouchner » sur les droits des malades, de nombreuses avancées ont placé la personne au centre du processus décisionnel la concernant, mais elles demeurent insuffisamment connues du grand public.

Par exemple, les directives anticipées, issues de la « loi Leonetti » de 2005, permettent d’indiquer nos souhaits au sujet de la fin de vie, et de notifier par écrit notre volonté sur les décisions médicales qui seront prises et les traitements médicaux qui pourraient être administrés (arrêt ou limitation par exemple), en cas d’impossibilité de s’exprimer le moment venu.

Ce document peut être rédigé par toute personne majeure, quelle que soit l’étape de sa vie, la fin de vie pouvant en effet survenir à tout âge, après un accident ou une maladie grave.

Les directives anticipées sont modifiables à tout moment, le document le plus récent fera alors foi. Il convient alors de prévenir son entourage de l’endroit où il est conservé, ou encore le confier au médecin traitant, à l’entourage, à la personne de confiance. Cette dernière est également désignée par écrit, et sera consultée en priorité par les équipes médicales.

Les directives anticipées sont opposables, ce qui signifie que le professionnel de santé doit les respecter. La loi prévoit néanmoins qu’il peut passer outre, en cas d’urgence vitale, ou s’il les estime inappropriées.

De nombreux formulaires de directives anticipées sont facilement accessibles dans les associations de patients ou encore sur le site du Ministère de la Santé : formulaire directives anticipées.pdf

En tant que mouvement social, la Mutualité Française intervient depuis toujours dans les débats de société et les questions éthiques. Elle a ainsi lancé en 2020 un cycle de réflexions sur la fin de vie au sein de son Espace fédéral d’éthique, et a souhaité l’ouverture d’un débat apaisé sur ce sujet, en plaçant au centre le respect du libre choix de la personne, afin de garantir sa dignité et son accompagnement avec humanité.

A l’issue de ce cycle, la Mutualité Française a émis plusieurs propositions, en faveur d’un droit à la liberté de choix :

• Développer l’offre de soins palliatifs, à domicile comme en établissement, pour assurer son égal accès pour tous et sur tout le territoire ;
• Promouvoir les directives anticipées, mieux accompagner leur rédaction, sous réserve qu’elles deviennent réellement opposables et soient conservées dans un fichier public national ;
• Créer un droit effectif à pouvoir choisir sa fin de vie, par l’aide active à mourir, en encadrant le recours pour éviter toute dérive, et garantir la clause de conscience des médecins ;
• Former les professionnels pour leur permettre de mieux appréhender et accompagner la fin de vie.

Cette prise de position a entraîné quelques polémiques, sur fonds de critères économiques et la soi-disant volonté des mutuelles de réaliser des économies en abrégeant la fin de vie. Or les mutuelles, organismes à but non lucratif, ont toujours été attachées à ce que les citoyens soient libres de faire des choix éclairés, dans toutes les étapes de leur vie, y compris le dernier.

Les mutuelles n’ont jamais hésité à augmenter leurs dépenses de remboursement pour un meilleur accès aux soins pour tous : actions de prévention, 100% santé… Le développement des soins palliatifs contribuera également à ces dépenses.

Dans ce débat qui s’ouvre, la Mutualité Française reste attachée au principe de libre choix de la personne, sans pression sociale ou économique, d’où l’importance d’une évolution et d’une promotion accrue de ce droit essentiel que sont les directives anticipées.